相信有愛、就有奇蹟。今年9月,由罕見疾病基金會152位病友所組成的天籟合唱團,將在全台北、中、南3地進行「罕見百年、百年罕見」音樂會巡迴公演。他們將運用充滿熱情的歌聲,唱出對生命的希望與勇氣。

你能想像你的身體、手、腳每一刻都不自主的甩動嗎?罹患罕見疾病亨丁頓舞蹈症的歐世良,這5年來就是過著這樣的生活。他的身體像是失控的節拍般,時時刻刻都在不停的甩動。隨著身體的失序,他的生活也幾乎陷入停擺。

歐世良的太太說,所幸在2年前,歐世良因緣際會加入了罕見疾病基金會的天籟合唱團,幫助他重拾生活的信心與尊嚴。歐太太說:『(原音)他剛得到病的時候,一點信心都沒有,連我在洗澡,他都在門口等我,就是因為生病,然後他就沒有信心,他覺得世界末日了。那這2年就因為去參加合唱團,他就不會再像小孩子,洗澡時在門口等我。』

罕見疾病基金會表示,罕見疾病患者約有7成目前都無法治癒,病程也會逐漸惡化失能,甚至終其一生都必須與疾病相伴。為了鼓勵病友以藝術的方式減輕疾病帶來的痛楚,基金會自2004年起開辦「罕見疾病病友潛能開發工作坊─合唱班」,協助病友重拾信心、走出憂傷。

罕見疾病基金會執行長黃蔚綱說,適逢中華民國建國百年,基金會特地籌辦「罕見百年、百年罕見」巡迴公演,感謝社會對基金會的關懷,也讓病友有機會站上舞台,唱出他們的感動與感謝。

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